L’Alzheimer affrontato con le parole



Il lungo addio. Il funerale perenne. La metamorfosi. Gli appellativi che rendono più esplicita la malattia dell’Alzheimer, il morbo con il nome di un medico tedesco, sono infiniti. Perché se è proprio un linguaggio sempre più stravolto e confuso, dalle sillabe mozzate, a rendere manifesto l’abisso in cui precipitano le vittime del male, talvolta sono le stesse parole – raccolte anche in forma di diario o di libro – ad alleviare la sofferenza di chi assiste il declino costante di un malato.
Ecco allora un originale viaggio tra chi ha deciso di raccontare l’Alzheimer alla vasta platea dei lettori di libri. Ed anche – e soprattutto – a sé stesso.
Lo ha fatto, ad esempio, Vincenzo Di Mattia, che ha raccolto i sentimenti e le emozioni, spesso contraddittori, che hanno circondato come l’estremo tentativo di una medicina naturale la moglie Silvana, colpita e annientata da questo male oscuro. Un titolo emblematico, “Quando amore non mi riconoscerai”, per un diario intriso di affetto, di tenerezza, ma anche di sacrificio e di dolore, elementi che in genere caratterizzano ogni storia legata a chi ha in sorte una vittima dell’Alzheimer. Malattia che condanna a non guarire.
Una lotta strenue e con l’epilogo fatale, amaramente irreversibile, quella raccontata da Vincenzo, dove i ricordi nutriti di amorevolezza tentano di alleggerire gli smarrimenti, l’impotenza, le solitudini, gli straniamenti, le incertezze.
L’autore, nel suo racconto, non risparmia i dettagli, il pudore eclissato, il deterioramento esistenziale, i gesti di debolezza e di coraggio, il distacco. Evidenzia: “Vedere mia moglie, così intelligente, piena di personalità, ricca di relazioni sociali e attiva nel lavoro, farsi derubare di se stessa dall’Alzheimer, pur se in modo graduale e sfuggente, è stata una sofferenza che non si può dire… Vorrei calarmi nell’ignoto del suo mondo interiore, scendere in quella nebulosa che l’affoga, in quel ventre avvelenato da cui, come una levatrice, vorrei offrirle una seconda nascita. E’ un dono che mi è negato. Mi è negato recidere quel cordone aggrovigliato, perché lei ormai è al di là di tutta la nostra memoria. Ed è questa impotenza che mi atterrisce, il dolore più lancinante”.
L’Alzheimer, come sottolinea l’autore del libro, costringe a riconfigurare, o come si dice oggi, a “resettare” tutti gli aspetti della vita comune, esteriori e interiori. L’amore è sfigurato, ma assume un valore infinito in ogni piccolo gesto, da un improvviso lancio di baci alla commozione per un tramonto.
Si chiama, invece, “Perdutamente” il romanzo-verità scritto dal napoletano Flavio Pagano a seguito della malattia che ha colpito la madre. Tutto ha inizio da un misterioso viaggio che la donna cerca di intraprendere. Recuperata in stato confusionale alla stazione, quel piccolo mistero della mancata trasferta rende protagonista il passato della madre, che rivive anche nella mente della donna, tornata bambina. Si genera così un anomalo rapporto tra genitori e figli, dove i ruoli si rovesciano, con i figli che debbono improvvisarsi genitori. Per Pagano le parole d’ordine debbono essere cautela e ottimismo, anche quando per una madre – “un tronco da nutrire e pulire” – diventi repentinamente un estraneo e “all’improvviso scopri che le tue radici sono piantate nel vento e che i tuoi ricordi più profondi e più veri sono dipinti sull’acqua”.
L’autore racconta: “Una volta, quando l’infermiera le ha chiesto «Siete pronta?», a mia madre – già piegata – è scappata una scoreggia. L’altra, napoletana doc, non s’è persa d’animo: «Brava, m’avete dato l’ok!», ha sorriso”.
Anche Michele Farina, giornalista del Corriere della Sera, ha visto sua madre affossarsi con la malattia. Dieci anni “di lento smantellamento”. Scrive con gelida efficacia: “un lavoro low-tech che gratta via grammi su grammi ad un cervello da un chilo e mezzo”.Ha quindi sentito il bisogno di scrivere il libro “Quando andiamo a casa?”, prendendo a prestito una litania che i malati di Alzheimer ripetono pur trovandosi già nella propria casa. Una frase che trasfonde tutto il senso della devastazione provocata da questa malattia. Farina spiega che l’Alzheimer ha svuotato la madre “con il cucchiaino dell’uovo alla coque”, portandola via un po’ alla volta ben prima del suo ultimo giorno. Grazie alla sua abilità professionale, l’autore ha esteso l’attenzione dal singolo caso all’intero “arcipelago” dell’Italia dell’Alzheimer. Documenta vicende di pazienti, di famiglie, di operatori sanitari, di badanti, di organizzazioni, di ricercatori, di volontari. Dà voce ad Anna Maria, convinta di trovarsi nella casa di cura per inaugurare un nuovo negozio. E ad Emilio, che dopo 43 anni di matrimonio chiede alla moglie Elisa quando si sposeranno. Tra i nomi noti anche quello dell’ex allenatore di calcio Gigi Radice. E c’è chi si è visto ridurre il vocabolario a due sole parole, ma anche chi ha una gran voglia di raccontare. Incontri tutto sommato abituali, perché purtroppo, scrive Farina, imbattersi in storie di Alzheimer è come cercare il petrolio in Arabia Saudita. L’autore confida: “Ho rivisto la mamma mille volte, in mille volti”.
Un’analisi amara sul piano sociale, perché “l’Alzheimer sembra restare fuori anche dai radar delle istituzioni”.
Un’altra giornalista, Manuela Donghi, ha scritto “Visto con i tuoi occhi”, romanzo che mette a confronto la malattia dell’Alzheimer con le reazioni degli adolescenti che vengono in contatto con i malati. Nel caso del romanzo, la protagonista comincia a frequentare una casa di riposo per malati di Alzheimer con un coinvolgimento emotivo parallelo ad una crescita interiore.
La psichiatria Lisa Genova ha costruito il suo romanzo “Still Alice” sull’esperienza professionale. La protagonista del racconto, Alice Howland, è una docente universitaria di psicolinguitica che intorno alla cinquantina manifesta i primi sintomi della malattia. Il paradosso, che rafforza la storia, è che una studiosa di parole possa finire per non dominarle più. La vulnerabilità è l’elemento centrale del racconto.
Si tratta di tutti libri di grande successo. Perché il fenomeno dell’Alzheimer, per quanto poco considerato dalle istituzioni, coinvolge 600mila malati in Italia (Censis, 2016), con costi diretti per l’assistenza pari a 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Nel mondo le persone affette da Alzheimer sono 46 milioni (Adi-Alzheimer’s Disease International, 2014): a livello mondiale un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
Per il futuro le ricerche vedono numeri in aumento, ma c’è anche qualche studio controcorrente, come quello pubblicato il 21 agosto 2015 su “Lancet Neurol” on-line che attesta una diminuzione del fenomeno in Spagna e nel Regno Unito e una stabilizzazione in Olanda e Svezia.

(Giampiero Castellotti)

LIBRI SULL’ALZHEIMER

– Amaducci L. Cassuto J.P. Pesce A. e Thomas P. (a cura di) – La malattia di Alzheimer, Masson, Milano, 1991;
– Andreini G., Bianchin R., May M.P., Secchi M.G., Taccani P. – Dentro la cura. Famiglie e anziani non autosufficienti, Franco Angeli, Milano;
– Belloi L. e Valmigli C.(a cura di) – La notte dell’assistenza, Franco Angeli, Milano 2000
– Bertoni A. – Ricordi di Alzheimer, Book Editore, 2008;
– Bigatello G. – La sottoveste sopra la gonna, Marna editore, Barzago (Lecco), 2003, Edizioni Vega, Mareno di Piave (Treviso), 2003;
– Boccardi M. – La riabilitazione nella demenza grave. Manuale pratico per operatori e caregiver, Erickson, Gardolo (Trento), 2007;
– Bonati P.A. e Gandolfi C. – In viaggio con Luigi. Come affrontare una metamorfosi, Edizioni Diabasis, Reggio Emilia, 2008;
– Borghetti M.V. – I tuoi diritti di anziano, Hoepli, Milano 1995;
– Breda M.G., Dalmazio F. e Santanera F. – Anziani malati cronici: i diritti negati, Utet, Torino 1994;
– Brizioli E., Gainotti G., Provinciali L., Pucci E., Scarpino O. e Trabucchi M. – Malattia di Alzheimer. Manuale per gli operatori, Franco Angeli, Milano, 2004;
– Carbone G. – Invecchiamento cerebrale, demenze e malattia di Alzheimer. Una guida informativa per i familiari e gli operatori, Franco Angeli, Milano, 2007;
– Castoldi R., Longoni B. – Prendersi cura della persona con demenza, Cea, Milano 2005;
– Cavallo M.C., Liscio M. – La malattia di Alzheimer. Dall’epistemologia alla comunicazione non verbale, McGraw-Hill, Milano, 2000;
– Cherubini A., Mecocci P. e Senin U. – Invecchiamento cerebrale, declino cognitivo, demenza: un continuum?, Critical Medicine Publishing, Roma, 2002;
– Dogliotti M., Ferrario E., Landra P., Santanera F.- I malati di Alzheimer. Dalla custodia alla cura, Utet, Torino, 1999;
– Feil N., a cura di Vicki de Klerk-Rubin – traduzione Castellotti V. e Cutelli R. – Il Metodo Validation, Sperling & Kupfer, Milano, 1996;
– Feil N. – Validation: il metodo Feil. Per comprendere ciò che i grandi anziani hanno nella mente e nel cuore, Minerva Edizioni, Bologna, 2008;
– Florenzano F. – La reality orientation in psicogeriatria, Aldo Primerano, Roma, 1988;
– Gabelli C., Gollin D.(a cura di) – Stare vicino a un malato di Alzheimer: dubbi, domande, possibili risposte, Il Poligrafo, Padova, 2006;
– Galli R. Liscio M. – L’operatore e il paziente Alzheimer. Manuale per prendersi cura del malato, McGraw-Hill, Milano, 2007;
– Gardini N. – Lo sconosciuto, Sironi Editore, 2007;
– Gauvreau D., Gendron M. – Domande e risposte sulla malattia di Alzheimer, Pythagora Press, Milano, 1996;
– Genisi M. G. – Fino a quando le stelle, Manni Editore, San Cesario di Lecce, 2007;
– Gruetzner H., Spinnler H. (a cura di) – Alzheimer: una malattia da vivere, Tecniche Nuove, Milano 1991;
– Henderson J.H., Holding T.& Mountjoy C.Q. (a cura di) – I disturbi mentali degli anziani, Aldo Primerano, Roma, 1990;
– Longoni B., Perucci G. – Noi ci siamo. Guida psicosociale per gli operatori dell’assistenza, C.E.A., Milano, 1993;
– Lucca U., Tediosi F., Tettamanti M. – Dimensione epidemiologica e impatto economico delle demenze in Italia, Emme Edizioni, Milano, 2001;
– Mace N.L., Rabins P.V. – Demenza e malattia di Alzheimer, Centro Studi Erickson, Trento, 1996;
– Maiorino M.G. – L’Azzurro dei giorni scuri, peQuod, Ancona, 2006;
– Malfermi Montorsi M.L. – Il lungo addio, Edizioni Il Fiorino, Modena, 1998;
– Mariotti P., Masaraki G., Rizzi R. – I diritti del malato, Giuffré Editore, Milano, 1993;
– Merril Block Stefan – Io non ricordo, Neri Pozza Editore, Vicenza, 2008;
– Passafiume D. e Di Giacomo D.(a cura di) – La demenza di Alzheimer. Guida all’intervento di stimolazione cognitiva e comportamentale, Franco Angeli, Milano, 2006;
– Quaia L. e Centro Donatori del Tempo – Mnemosine. Esercizi per la memoria. Manuale per operatori e Manuale per familiari, Ediz. Nodo Libri, Como, 2001;
– Quaia L. – Alzheimer e riabilitazione cognitiva. Esercizi, attività e progetti per stimolare la memoria, Carocci editore, Roma, 2006;
– Rasori R. – Alzheimer: noi siamo grandi ma siamo piccoli, Edizioni Lassù gli ultimi, Champorcher (Aosta), 2008;
– Roncaglia S. – Facciamo che eravamo, Edizioni San Paolo, Cinisello Balsamo (Milano), 2006;
– Salza C. – Arteterapia e Alzheimer, NodoLibri, Como, 2007;
– Sandias M. – Smarrirsi. La mente nel labirinto, Armando Editore, Roma, 2005;
– Spagnoli A. – L’età incerta e l’illusione necessaria – Introduzione alla psicogeriatria, Utet, Torino, 2005;
– Spinnler H. – Il decadimento demenziale: inquadramento neurologico e neuropsicologico, Il Pensiero Scientifico, Roma, 1985;
– Tabaton M. – C’era una volta l’arteriosclerosi. Uno sguardo sull’Alzheimer, Il Pensiero Scientifico, Roma, 2000;
– Tahar Ben Jelloun – Mia madre, la mia bambina, Giulio Einaudi editore, Torino, 2006;
– Trabucchi M. – I vecchi, la città e la medicina, Il Mulino, Bologna, 2005;
– Trabucchi M. – La persona affetta da demenza in ospedale, Carocci editore, Roma, 2007
– Valla P.(a cura di) – Alzheimer. Architetture e Giardini come Strumento Terapeutico, Angelo Guerini e Associati, Milano, 2002;
– Valletti M. – Papà mi portava in bicicletta. I quattro anni che hanno cambiato la mia vita, The Boopen Editore, Pozzuoli (Napoli), 2008;
– Vigorelli P. (a cura di) – La conversazione possibile con il malato di Alzheimer, Franco Angeli, Milano, 2004;
– Vigorelli P. – Alzheimer senza paura, Rizzoli, Pozzuoli (Napoli), 2008;
– Vitali S. – Ordinaria follia. La demenza senile, La Nuova Italia Scientifica, 1993.

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