“Ci sono storie che si raccontano da sole e altre invece che hanno bisogno di essere raccontante. Questa è solo una delle tante che abbiamo deciso di narrare, per dare voce a chi cerca di essere proattivo per la comunità, a chi prova a fare quel “bene comune” di Aquinate memoria, di cui oggi più che mai avremmo bisogno, per riscoprire quella dimensione di comunità che è andata persa, seppellita dalla globalizzazione e dagli interessi personali. È una vicenda che chiama in causa la sanità e la pubblica amministrazione di una regione come il Molise, ma che si potrebbe estendere a qualsiasi area geografica nazionale e a qualsiasi aspetto/soggetto della realtà istituzionale e sociale”.
Inizia così l’articolo di Vanessa Pompili, pubblicato su Infoimpresa, che racconta una vicenda molisana.
“Questa non è la storia di uno, ma è la storia di tanti. Ce la racconta Bruno Esposito, presidente dell’associazione “Non ti scordar di me”.
Tutto comincia cinque anni fa, nel 2018, quando alla mamma quasi ottantenne di Bruno viene diagnosticato il morbo di Alzheimer, patologia neurodegenerativa a decorso cronico e progressivo che porta la persona colpita da demenza, all’impedimento di portare a termine le normali attività quotidiane. La malattia, forma più comune di demenza senile, colpisce la memoria e le funzioni cognitive, si ripercuote sulla capacità di parlare e di pensare ma può causare anche altri problemi fra cui stati di confusione, cambiamenti di umore e disorientamento spazio-temporale.
Nasce così “Non ti scordar di me” organizzazione no profit delle famiglie con malati di Alzheimer di Isernia e provincia, “con l’obiettivo – spiega lo stesso Esposito – di sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su un tema di cui si parlava poco e, soprattutto, di creare nel nostro territorio un Centro diurno per i malati al primo stadio della malattia, oltre che un sistema di supporto alle famiglie bisognose di un aiuto dopo l’incontro con una patologia così devastante”.
Quello del Centro diurno è un progetto di primaria necessità per malati e familiari, riconosciuto anche dalle istituzioni sanitarie. Si legge in un documento dell’Asrem – Azienda sanitaria regionale del Molise, datato 2018: “I Centri diurni rappresentano un fulcro per la gestione del malato soprattutto nella fase riabilitativa, finalizzata al recupero e al mantenimento delle funzioni cognitive residue. La loro implementazione sul territorio potrebbe offrire sollievo alle famiglie (alleggerendo il carico assistenziale nella gestione del paziente) e potrebbe ridurre la necessità di ricovero del soggetto presso le unità operative ospedaliere o le Rsa, poiché finalizzate alla messa in atto di interventi di riabilitazione cognitiva e fisioterapica”.
Partendo da queste premesse, avete avuto un riscontro positivo presso le istituzioni, alla vostra richiesta di aprire un Centro diurno a Isernia?
“La situazione si è rivelata complicata. Quello che sarebbe dovuto accadere, è ben diverso da ciò che è successo realmente. Nella nostra regione sono circa sei mila i malati di Alzheimer, di cui 600 solamente a Isernia e provincia. In Molise è presente un solo Centro diurno a Campobasso, attivo da oltre venti anni, e poi ne esiste uno privato, vicino Isernia. La nostra richiesta parte da qui, dall’assenza di una struttura pubblica dedicata a questa malattia, che sia accessibile a tutti. Mossi dall’entusiasmo e dalla voglia di fare, abbiamo inoltrato la nostra esigenza ai referenti della pubblica amministrazione locale, incontrando l’allora sindaco di Isernia, Giacomo D’Apollonio e l’assessore alle Politiche sociali. Non trovando un’immediata soluzione, abbiamo allargato il nostro campo d’azione rivolgendoci ad alcuni consiglieri regionali di maggioranza e opposizione, a diversi assessori regionali al Welfare e addirittura interpellando alcuni parlamentari, ma abbiamo ricevuto solo promesse, prese in giro e umiliazioni. Abbiamo, direi inutilmente, cercato di informare della necessità di creare un Centro diurno a Isernia, anche l’ex governatore Donato Toma, poi diventato commissario ad acta alla Sanità, chiedendo numerose volte di incontrarlo. Le nostre email sono state regolarmente ignorate. È così che, nell’ottobre di tre anni fa, mi sono fatto promotore di un’iniziativa di sensibilizzazione, indirizzata proprio a Toma. Come presidente dell’associazione “Non ti scordar di me” ho avviato una petizione, riuscendo a raccogliere in brevissimo tempo 1500 firme. Grazie alla forte partecipazione della cittadinanza, siamo riusciti a farci ricevere dal governatore Toma che ci confermò la realizzazione di un Centro diurno dedicato ai malati di Alzheimer nel giro di qualche mese. Promessa disattesa. Toma non fece nulla, né rispondeva più alle nostre email. Ma non ci siamo arresi e abbiamo organizzato, andando avanti per mesi, sit-in di protesta pacifica che si tenevano regolarmente due giorni a settimana, davanti alla sede del Consiglio regionale e della Giunta, fino a ottenere nel febbraio 2023 un decreto commissariale di istituzione del servizio richiesto a Isernia, nella sede che il Comune ci aveva messo a disposizione. Siamo stati convocati in Regione, alla presenza dei vertici Asrem e del sindaco di Isernia, Piero Castrataro, succeduto a D’Apollonio, per informarci che tempo due tre mesi, massimo entro giugno 2023, il Centro diurno sarebbe stato attivato, visto che era già stata individuata anche la sede idonea a ospitare la struttura. Purtroppo però lo stabile designato dal sindaco Castrataro, Palazzo De Baggis, edificio storico nel centro storico di Isernia, dopo un sopralluogo da parte dell’Asrem, viene dichiarato privo dei requisiti antisismici. E quindi, nonostante il decreto Toma, l’iter per l’apertura del Centro diurno per malati di Alzheimer, registra uno stop. Si arriva intanto alle elezioni regionali di giugno 2023, che vedono un cambio di guardia alla presidenza della Regione Molise. A Toma subentra Francesco Roberti e momentaneamente, tutto si ferma. La macchina burocratica è lenta a ripartire, ma poi tra Regione e Amministrazione comunale, sembra arrivare la svolta. Ci viene assegnato un nuovo spazio, uno stabile fuori città, ubicato in via Acqua Sulfurea, ex sede degli ufficiali comunali e scolastici, dotato anche di un’area verde”.
Sono passati ormai dei mesi. I malati di Alzheimer di Isernia e provincia sono riusciti a ottenere finalmente il loro Centro diurno?
“Ancora no. Siamo in attesa che il sindaco consegni all’Asrem i locali designati e poi bisognerà effettuare dei lavori per l’adeguamento del sistema di areazione, intervento necessario a rendere idonea la struttura. Intanto anche all’interno dell’Asrem ci sono state nuove nomine, con il neo direttore Giovanni Di Santo, che sembra avere accolto prontamente le nostre richieste. Nel frattempo, il sindaco Castrataro, in via temporanea, ci ha concesso in comodato d’uso gratuito, un locale al terzo piano di via Umbria, dove abbiamo inaugurato il Caffè Alzheimer. Si tratta di un centro di ascolto per malati e familiari, che prevede incontri settimanali, reso possibile grazie alla partecipazione volontaria di professionisti – neurologi, geriatri, psicoterapeuti, assistenti sociali – che mettono a disposizione un po’ del loro tempo e delle loro competenze per garantire un supporto psicologico alle famiglie e offrire alcune attività utili anche ai loro cari”.
